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POLYHANDICAP ?

"Définition du site ADEPO national"

Définition légale : -circulaire n°86 du 6 mars 1986-

" Les enfants polyhandicapés sont atteints d'un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l'autonomie. "

On ne parle que des enfants : ils sont donc légalement guéris à l'âge adulte (20 ans) d'où l'absence de structures adaptées pour polyhandicapés adultes.

Réalité du polyhandicap :

C'est un handicap très important affectant à la fois :

  • la motricité, d'où paralysies.
  • la sensitivité, d'où perte d'un ou plusieurs sens : le toucher, la vue, l'ouïe, etc.
  • l'intellect, d'où trouble de la conscience

C'est donc le handicap le plus complet :

  • ils ne peuvent rien faire par eux mêmes et ont besoin de l'assistance constante d'une tierce personne, pour : les habiller, les laver, les faire manger (parfois avec une sonde) etc…
  • ils ne marchent pas, ils ne font pas fonctionner leur fauteuil roulant,
  • ils ne parlent pas et donc ils ne communiquent pas,
  • ils portent des couches,
  • ils ont souvent des malformations associées (cardiaques, digestives etc…)
  • ils ont des déformations des membres et du rachis, dues à leurs paralysies et portent des attelles, sont installés dans des coquilles, etc...
  • ils ont souvent un appareillage volumineux (fauteuil, coquille, cadres de verticalisation, respirateur, etc…)
  • ils ont souvent une épilepsie associée et peuvent faire jusqu'à 10 ou même 20 crises par 24 heures, (souvent la nuit).

Retentissement sur la vie quotidienne de la famille :

  • Besoin d'une (voire deux) personne en permanence
  • Nécessiter de se lever fréquemment la nuit pour les crises d'épilepsie
  • Impossibilité d'exercer une activité professionnelle pour au moins l'un des deux parents (et retentissement sur l'activité professionnelle de l'autre)
  • Difficulté à se faire remplacer auprès du polyhandicapé (à cause de la spécificité)
  • Sorties et vacances rarissimes, voire inexistantes

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